Entrou em vigor a lei que cria uma política nacional para diagnosticar, tratar e acompanhar a linfangioleiomiomatose, doença pulmonar rara conhecida pela sigla LAM. A Lei 15.505, de 2026, foi sancionada em 15 de setembro e publicada em edição extraordinária do Diário Oficial da União.
O texto determina quatro frentes dentro do Sistema Único de Saúde: orientar profissionais sobre sintomas e diagnóstico da doença, criar centros de referência para diagnóstico, tratamento e acompanhamento, implantar um sistema nacional de coleta de dados sobre os casos e garantir acesso aos meios disponíveis de tratamento e controle.
A norma nasceu do PL 5.238/2025, apresentado pelo senador Alan Rick (Republicanos-AC) quando ainda era deputado federal.
O que é a LAM
Segundo a Agência Senado, a LAM é uma doença rara que acomete principalmente mulheres jovens, entre a puberdade e a menopausa. Ela provoca a formação de cistos nos pulmões, o que pode levar à perda progressiva da capacidade respiratória. A doença pode ainda comprometer os rins e o sistema linfático.
A estimativa citada na tramitação é de que entre mil e 2 mil pessoas sejam afetadas pela LAM no Brasil. É um número baixo o suficiente para que a doença passe despercebida em consultas de rotina, e alto o suficiente para justificar uma rede organizada de atendimento.
Esse é justamente o argumento registrado na tramitação: “O diagnóstico tardio e a dificuldade de acesso aos locais de tratamento estão entre os principais obstáculos enfrentados pelas pessoas com LAM”.
O que muda na prática para o paciente
A lei não cria um medicamento novo nem fixa prazo para a instalação dos centros de referência. O que ela faz é obrigar o SUS a organizar a resposta: treinar quem atende na ponta, concentrar o cuidado em serviços especializados e contar quantos casos existem, informação que hoje não é sistematizada no país.
O ponto do cadastro nacional é o que costuma destravar o resto. Sem saber onde estão os pacientes, o sistema não dimensiona a compra de medicamento nem a distribuição de leitos e exames.
Este texto não substitui avaliação médica. Sintomas respiratórios persistentes, como falta de ar aos esforços e tosse crônica, devem ser avaliados em unidade de saúde, e o diagnóstico de doenças raras depende de exames de imagem e de avaliação especializada.
O DF já tem lei própria voltada a outro gargalo de doenças de origem genética. Em setembro, o SouBrasília detalhou quem tem direito ao exame genético pelo SUS no DF, previsto na Lei 7.881.
Perguntas frequentes
Qual é o número da lei sobre a LAM?
Lei 15.505, de 2026, sancionada em 15 de setembro e publicada em edição extraordinária do Diário Oficial da União. O projeto de origem é o PL 5.238/2025.
Quem é mais atingido pela linfangioleiomiomatose?
Segundo a Agência Senado, principalmente mulheres jovens, entre a puberdade e a menopausa. A doença forma cistos nos pulmões e pode comprometer os rins e o sistema linfático.
Quantas pessoas têm LAM no Brasil?
A estimativa citada na tramitação é de mil a 2 mil pessoas. Um dos pontos da lei é justamente criar um sistema nacional de coleta de dados para conhecer o número real.
