Projeto obriga o SUS a fornecer alimentos especiais a quem tem erro inato do metabolismo

O Projeto de Lei 2409/26, em análise na Câmara dos Deputados, obriga o Sistema Único de Saúde (SUS) a fornecer alimentos dietéticos e suplementos nutricionais a pessoas diagnosticadas com erros inatos do metabolismo, grupo de doenças genéticas raras que inclui a fenilcetonúria. O autor é o deputado Reimont (PT-RJ), segundo a Agência Câmara. Ainda não é lei.

O que são os erros inatos do metabolismo

São mais de 1.400 doenças genéticas raras em que o organismo não consegue processar determinadas substâncias. A fenilcetonúria e as acidúrias orgânicas são exemplos citados na proposta. O tratamento depende, em grande parte, de dieta controlada e de produtos especiais, e uma interrupção pode provocar crises metabólicas.

O que o texto prevê

O projeto cobre fórmulas infantis especiais, misturas de aminoácidos, suplementos de vitaminas e minerais e produtos para prevenir crises. Para receber, o paciente teria de apresentar laudo médico fundamentado e receita atualizada, além de estar cadastrado nos sistemas do SUS. O diagnóstico poderia ser feito por exames clínicos, bioquímicos ou genéticos.

A proposta não fixa os produtos no texto da lei. A lista dos itens cobertos ficaria a cargo do Ministério da Saúde, que também teria de manter estoques mínimos estratégicos para evitar desabastecimento na rede pública.

Reimont afirma que a medida quer evitar interrupções no tratamento, que podem custar às famílias de R$ 1.500 a R$ 8.000 por mês. Para ele, a lei é o caminho para superar a "fragmentação atual", reduzir a judicialização e impedir que o tratamento pare "por falhas de gestão ou insuficiência orçamentária", conforme a Agência Câmara.

Como a proposta tramita

O texto será analisado em caráter conclusivo pelas comissões de Saúde, de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. Em tramitação conclusiva, o projeto não passa pelo plenário da Câmara, salvo se houver recurso de um décimo dos deputados. Se as comissões aprovarem, ele segue ao Senado: para virar lei, precisa ser aprovado pelas duas Casas e sancionado. Até lá, nada muda no atendimento do SUS no Distrito Federal.

Quem convive com o diagnóstico ou quer entender como a doença é identificada ainda no bebê pode ler a matéria do SouBrasília sobre a ampliação do teste do pezinho e o atendimento no Distrito Federal. Outra proposta da Câmara para o mesmo público, o cadastro nacional de doenças raras, também está registrada no portal. O SouBrasília atualiza esta matéria se alguma comissão votar o PL 2409/26.