O Distrito Federal é uma das três unidades da federação que já oferecem a triagem neonatal ampliada pelo SUS, o teste do pezinho na versão mais completa prevista em lei. As outras duas são Minas Gerais e Mato Grosso do Sul. O dado consta de reportagem da Agência Brasil publicada em 8 de agosto, com base em alerta de organizações de pacientes de Atrofia Muscular Espinhal (AME).
Agosto é o mês de conscientização sobre a doença, e as entidades usaram a data para cobrar agilidade no diagnóstico. A conta que elas apresentam é direta: quanto mais tarde a AME é identificada, menos movimento a criança preserva, porque a perda de neurônios motores não é recuperável.
Por que o prazo do diagnóstico decide o resultado
No Brasil, a AME tipo 1, a forma mais grave e de início mais precoce, é diagnosticada em média aos 5 meses e 5 dias de vida. Entre a confirmação da doença e o começo do tratamento, o tempo médio de espera é de 1,7 ano. Em outros países, esse intervalo costuma ser inferior a um mês.
“A perda de neurônios motores na AME tipo 1 é rápida e ocorre principalmente nos primeiros meses de vida”, afirmou Diovana Loriato, presidente do Instituto Nacional de Atrofia Muscular Espinhal (Iname).
É esse descompasso que transforma o teste do pezinho em item decisivo. A triagem ampliada permite identificar a AME antes que a criança apresente sintomas, janela em que o tratamento tem o melhor resultado possível.
O que a Lei 14.154 mudou e o que ainda não saiu do papel
A Lei 14.154, de 2021, ampliou o número de doenças rastreadas pelo teste do pezinho na rede pública. Cinco anos depois, a implementação segue parcial. O Ministério da Saúde fixou 2030 como prazo para concluir a ampliação do Programa Nacional de Triagem Neonatal em todo o país, e a AME está prevista apenas na última etapa desse cronograma.
O mapa atual, segundo a Agência Brasil, é o seguinte:
- Já implantada: Distrito Federal, Minas Gerais e Mato Grosso do Sul.
- Em implantação: Espírito Santo, Paraná e Rio Grande do Sul.
- Demais estados: aguardam as etapas seguintes do cronograma federal, com prazo final em 2030.
Para a família que mora no DF, a diferença prática é o momento da coleta. O exame é feito no recém-nascido, de preferência entre o terceiro e o quinto dia de vida, com algumas gotas de sangue do calcanhar, e é gratuito na rede pública.
A fila que se forma depois do diagnóstico
Identificar a doença é a primeira metade do problema. A segunda é conseguir o tratamento. Entre os pacientes com AME tipos 1 e 2, 39% só começaram a terapia depois de entrar na Justiça. Nos casos de tipo 3, o percentual sobe para 73,9%.
Entre as opções disponíveis está a terapia gênica de dose única Zolgensma, cujo custo é estimado em cerca de R$ 7 milhões, valor que ajuda a explicar o volume de ações judiciais. Há também tratamentos de uso contínuo incorporados ao SUS para determinados perfis de paciente.
O que fazer se o bebê nasceu no DF
- Faça o teste do pezinho entre o terceiro e o quinto dia de vida, na maternidade ou na unidade básica de saúde mais próxima.
- Confirme com a equipe se a coleta é da triagem ampliada, que inclui a AME.
- Guarde o comprovante e acompanhe a liberação do resultado; em caso de alteração, a unidade convoca a família para nova coleta.
- Sinais de alerta nos primeiros meses: bebê muito “molinho”, dificuldade para sustentar a cabeça, choro fraco e engasgos frequentes durante a mamada.
O calendário de vacinação infantil no Distrito Federal também está em fase de reforço, com nova dose contra a poliomielite, como o SouBrasília mostrou neste mês.
