Câmara aprova programa nacional para pessoas com epilepsia no SUS; texto vai ao Senado

A Câmara dos Deputados aprovou na terça-feira (13) a criação de um programa nacional de atenção integral a pessoas com epilepsia no SUS. O texto, o Projeto de Lei 5538/19, ainda não é lei: segue para o Senado e, se passar, depende de sanção presidencial. Hoje, nada muda na fila ou na farmácia do paciente do DF.

O que o programa prevê para o paciente

O texto aprovado é o substitutivo da relatora, deputada Laura Carneiro (PSD-RJ), ao projeto do deputado Ruy Carneiro (Pode-PB), apresentado em 16 de outubro de 2019. Segundo a Agência Câmara, o objetivo é dar atendimento integral para reduzir as crises e as sequelas e combater o estigma social.

Pelo texto, o paciente deve ter acesso regulado a:

• atenção primária, especializada e hospitalar;
• medicamentos para o tratamento;
• exames de diagnóstico;
• procedimentos terapêuticos e cirúrgicos.

A palavra "regulado" pesa. Significa que o acesso segue a fila e os critérios do SUS, não que o paciente passa a ter garantia imediata de consulta ou cirurgia. Laura Carneiro disse que as mudanças feitas na relatoria priorizam as estruturas que o SUS já tem e protegem os direitos das pessoas com epilepsia "sem criar privilégios indevidos".

Quem vai ser treinado para reconhecer uma crise

O programa também prevê ações educativas sobre a doença. A atenção especial vai para dois públicos: profissionais da educação pública e do setor de transporte público. Eles deveriam receber treinamento para reconhecer os sinais de uma crise epiléptica e prestar o atendimento pré-hospitalar.

Enquanto isso não vira regra, vale saber o básico. A Associação Brasileira de Epilepsia (ABE) desenvolveu o Protocolo Calma, citado em outro projeto em análise na Câmara, o PL 2488/26. São cinco passos: manter a calma; afastar objetos cortantes ou móveis próximos; deitar a pessoa de lado para facilitar a respiração; marcar o tempo da crise e ligar para o Samu (192) se passar de cinco minutos; e acompanhar a pessoa até que ela recupere totalmente a consciência. Nosso guia sobre quando acionar o Samu ou os Bombeiros no DF explica a diferença entre os dois números.

O problema que o projeto não resolve sozinho: a falta de remédio

Em audiência da Comissão de Saúde da Câmara, em junho, entidades de pacientes criticaram a falta de medicamentos e de outros tratamentos para epilepsia no SUS e também no mercado. A diretora da Federação Brasileira das Associações de Doenças Raras, Andréia Bessa, afirmou que a falta do remédio pode causar danos irreversíveis, com perda do controle da doença e necessidade de internação.

Segundo ela, os problemas principais são licitações sem fornecedor interessado, preços incompatíveis com a capacidade de compra do SUS e a descontinuidade da fabricação de alguns produtos. Um representante do Ministério da Saúde, Jans Izidoro, reconheceu falhas no monitoramento do abastecimento. Ele disse que a pasta trabalha em um novo modelo de punição para fornecedores e em um sistema de compras emergenciais que poderá ser usado por estados.

A conselheira da Associação Brasileira de Importadores e Distribuidores de Produtos para Saúde, Paula Nobrega, lembrou que cerca de 30% das pessoas com epilepsia precisam de tratamentos além dos medicamentos, como dispositivos estimuladores, e que a incorporação dessas tecnologias pelo SUS é lenta.

Para quem já retira remédio de uso contínuo no DF, o caminho segue o de hoje. Veja como funciona o acesso a medicamentos de alto custo pela Farmácia Digital do DF.

O que mais está em tramitação sobre epilepsia

O PL 5538/19 não anda sozinho. A Agência Câmara registra outras propostas em análise:

• Epilepsia como deficiência: a Comissão de Defesa dos Direitos das Pessoas com Deficiência aprovou em junho, na versão do deputado Márcio Honaiser (Solidariedade-MA), um projeto que reconhece a condição como deficiência quando houver impedimento de longo prazo. O reconhecimento dependeria de avaliação biopsicossocial por equipe multiprofissional. Ainda faltam as comissões de Saúde e de Constituição e Justiça.
• Protocolo Calma: o PL 2488/26 obriga a divulgação do protocolo em transporte público, terminais e unidades de saúde.
• Dieta cetogênica: há projeto para garantir a dieta pelo SUS a pacientes com epilepsia resistente a medicamentos.

Como a votação aconteceu e o que vem agora

O registro de tramitação da Câmara mostra que o Plenário votou o projeto em turno único em 13 de outubro. Foi aprovada a subemenda substitutiva da relatora, o que deixou prejudicados o substitutivo da Comissão de Saúde, a emenda e a subemenda da Comissão de Finanças e Tributação e a emenda de Plenário. A redação final, assinada por Laura Carneiro, também foi aprovada, e a matéria foi enviada ao Senado como PL 5.538-E/2019.

No Senado, o texto passará pelas comissões antes de ir ao Plenário. Se os senadores alterarem o conteúdo, ele volta à Câmara. Só com a sanção presidencial o programa passa a valer, e ainda precisará de regulamentação e de orçamento. Quem acompanha o caso pode consultar a tramitação pelo número 5538/2019 no portal da Câmara.

Fonte: Agência Câmara de Notícias (13/10/2026) e dados abertos da Câmara dos Deputados.