Um projeto de lei em análise na Câmara dos Deputados obriga o SUS e os planos de saúde a fornecer o tratamento da síndrome hemolítico-urêmica atípica, doença rara que ataca os rins. O PL 2732/26 foi apresentado pelo deputado Roberto Monteiro Pai (PL-RJ).
O texto tem três frentes. A primeira assegura o tratamento pelo Sistema Único de Saúde. A segunda obriga as operadoras de planos de saúde a cobrir a terapia domiciliar, tanto na forma oral quanto na injetável. A terceira determina prioridade à pesquisa e à produção nacional dos medicamentos, com foco na Fiocruz.
O que é a síndrome hemolítico-urêmica atípica
A SHUa é uma doença rara que provoca a destruição das células vermelhas do sangue, queda das plaquetas e lesão nos rins. Diferente da forma clássica da síndrome, associada a infecção intestinal, a versão atípica tem origem em alterações do sistema de defesa do organismo e pode se manifestar em qualquer idade.
O quadro exige acompanhamento contínuo. Sem tratamento, a doença pode levar à insuficiência renal e à necessidade de diálise. O medicamento usado no controle da SHUa está entre os de alto custo, o que na prática transfere a discussão do consultório para a fila administrativa e, com frequência, para o Judiciário.
É esse ponto que o projeto tenta resolver. Ao inscrever a cobertura em lei, o texto retira do paciente o ônus de disputar caso a caso o acesso ao tratamento.
“É o dever do Estado assegurar que cidadãos com doenças raras não sejam deixados para trás”
A frase é do autor do projeto, que atribui a exclusões desse tipo motivos burocráticos ou econômicos.
Como está a regra hoje
A cobertura de medicamentos de alto custo no Brasil segue dois caminhos distintos, e é a diferença entre eles que explica a proposta.
- No SUS: a incorporação de um medicamento depende de avaliação da Conitec, a comissão que analisa eficácia e custo antes da entrada na lista pública. O processo tem etapas e prazo próprios.
- Nos planos de saúde: a obrigação de cobertura acompanha o rol da ANS. Medicamento de uso domiciliar, como regra geral, fica fora da cobertura obrigatória dos planos, com exceções previstas na Lei 9.656/1998 para antineoplásicos orais e alguns outros casos.
- Na Justiça: quando os dois caminhos falham, o paciente recorre ao Judiciário. É por isso que doenças raras concentram parcela relevante das ações de saúde no país.
O PL 2732/26 mira exatamente a segunda linha da lista, ao incluir a terapia domiciliar da SHUa entre as coberturas obrigatórias das operadoras.
Por onde o projeto passa
A proposta será analisada pelas comissões de Saúde, de Finanças e Tributação e de Constituição e Justiça e de Cidadania. A tramitação é conclusiva, o que significa que o texto pode seguir direto ao Senado, sem passar pelo Plenário da Câmara, se for aprovado nas três comissões e nenhum recurso for apresentado.
Ainda não há relator designado. Projetos com efeito sobre gasto público costumam concentrar a disputa na Comissão de Finanças e Tributação, que avalia a adequação orçamentária.
O que muda para quem depende do tratamento no DF
Enquanto o projeto tramita, o acesso ao medicamento de alto custo no Distrito Federal segue pela Farmácia de Alto Custo da Secretaria de Saúde, com prescrição médica e abertura de processo administrativo. Nos casos em que a doença ou o medicamento não constam da lista do SUS, a via administrativa se esgota e o pedido migra para o Judiciário.
O DF concentra parte relevante das ações de saúde por medicamento de alto custo do país em razão da presença de tribunais superiores, mas a demanda de primeira instância corre no TJDFT.
Leia também: Farmácia digital do DF: como pedir medicamento de alto custo pela internet.
Perguntas frequentes
O projeto já está valendo?
Não. O PL 2732/26 foi apresentado e ainda precisa passar por três comissões da Câmara e, depois, pelo Senado. Nada muda para pacientes e operadoras enquanto isso não ocorre.
Plano de saúde é obrigado a cobrir remédio de uso em casa?
Como regra, não. A Lei 9.656/1998 prevê exceções, entre elas os antineoplásicos orais. O projeto quer acrescentar a esse conjunto o tratamento da SHUa, oral ou injetável.
Como conseguir o medicamento pelo SUS hoje?
Pela Farmácia de Alto Custo, com prescrição, laudo e documentos do paciente. Se o medicamento não estiver incorporado, o caminho passa pela via judicial.
