Participantes de audiência pública na Comissão de Direitos Humanos (CDH) do Senado pediram, nesta quinta-feira (23), que o SUS passe a ofertar o medicamento burosumabe também para adultos com raquitismo hipofosfatêmico ligado ao cromossomo X (XLH). Hoje, o fármaco só é disponibilizado para pacientes com até 18 anos.
O debate foi conduzido pela senadora Damares Alves (Republicanos-DF), presidente da CDH e autora do requerimento (REQ 41/2026) que levou o tema à comissão. O burosumabe já está incorporado ao SUS, mas apenas para crianças e adolescentes, conforme decisões anteriores da Conitec, órgão que avalia incorporações tecnológicas no sistema público.
“O XLH não afeta apenas o meu caminhar; afeta o meu direito de trabalhar, de ser independente, de viver um dia sem dor”, relatou a paciente Isaura Terezinha da Silva durante a audiência. A doença é rara, crônica e progressiva, com estimativa de um caso para cada 20 mil pessoas no mundo.
“Essa doença não é pediátrica. Os adultos portadores obtêm qualidade de vida melhor quando utilizam o burosumabe”, defendeu a nefrologista Maria Helena Vaisbich. Pacientes e médicos destacaram que, sem o medicamento, adultos acabam judicializando o acesso ou recorrendo ao mercado privado. A CDH vai encaminhar relatório ao Ministério da Saúde.
