O menino Lorenzo Rosal Cavalcanti Santos Oliveira, de 9 anos, que morreu no último domingo (5) após uma parada cardíaca no Guará, sofria da síndrome de Dravet, uma condição genética rara que provoca crises convulsivas prolongadas e frequentes. A doença, diagnosticada ainda no primeiro ano de vida, acompanhou Lorenzo ao longo de toda a sua infância.
O que é a síndrome de Dravet
A síndrome de Dravet é uma condição genética rara caracterizada por crises convulsivas severas, frequentes e de difícil controle. Na maioria dos casos, a doença é causada por uma alteração no gene SCN1A, responsável pelo canal de sódio essencial ao funcionamento neurológico.
Os sintomas costumam se manifestar entre os 6 e 12 meses de idade, com crises convulsivas que podem ser desencadeadas por febre. As convulsões podem ser tônico-clônicas, com perda de consciência, rigidez muscular e tremores, ou hemicolônicas, com espasmos em apenas um lado do corpo.
Além das convulsões, a síndrome de Dravet pode causar atraso no desenvolvimento, deficiência intelectual, transtorno do espectro autista, problemas de movimento e equilíbrio, dificuldades comportamentais e insônia.
O caso de Lorenzo no Guará
Lorenzo sofreu uma parada cardíaca no Guará na tarde de sábado (4), possivelmente relacionada a uma crise convulsiva provocada pela síndrome. Bombeiros realizaram manobras de reanimação por cerca de 30 minutos até conseguir restabelecer os batimentos cardíacos da criança.
O menino foi encaminhado ao Hospital Materno Infantil de Brasília, onde ficou internado em estado grave. Na manhã de domingo (5), a equipe médica confirmou a morte cerebral de Lorenzo.
Conforme noticiado pelo Sou Brasília, a família decidiu doar os órgãos de Lorenzo, mas o procedimento não foi possível devido ao tempo prolongado de morte cerebral e às múltiplas tentativas de reanimação, que comprometeram os órgãos.
Tratamento da síndrome de Dravet
O tratamento da síndrome de Dravet envolve o uso combinado de medicamentos anticonvulsivantes, já que um único fármaco raramente é suficiente para controlar as crises. Entre os medicamentos mais utilizados estão o ácido valproico, clobazam, stiripentol, topiramato e canabidiol.
Apesar dos avanços no tratamento, a síndrome de Dravet continua sendo uma condição de difícil manejo. As crises convulsivas podem ser imprevisíveis e representam risco constante para os pacientes, especialmente crianças.
O acompanhamento médico deve ser contínuo e multidisciplinar, envolvendo neurologistas, pediatras e profissionais de reabilitação. Famílias de pacientes com a síndrome enfrentam desafios diários para garantir a qualidade de vida e a segurança dos portadores.
Importância do diagnóstico precoce
Especialistas ressaltam que o diagnóstico precoce da síndrome de Dravet é fundamental para iniciar o tratamento adequado e melhorar a qualidade de vida do paciente. A identificação da alteração no gene SCN1A pode ser feita por meio de testes genéticos.
Pais que percebam crises convulsivas recorrentes em bebês, especialmente quando desencadeadas por febre, devem procurar atendimento neurológico especializado imediatamente. O diagnóstico correto evita o uso de medicamentos inadequados que podem agravar as crises.
No Brasil, o canabidiol tem sido cada vez mais utilizado no tratamento da síndrome de Dravet, com resultados promissores na redução da frequência e intensidade das convulsões.
